Witaj Synu! Piszę do Ciebie choć wiem, że mi nie odpiszesz! Masz przecież dopiero dwa dni. Właśnie dziś, 48 godzin po twoich narodzinach, zdiagnozowano u Ciebie Trisomię 21. Nic Ci to nie mówi?! Ja wiem! Mnie mówi jedno: „mamy problem synu!”. Siedzę i patrzę przez szybę inkubatora jak bezwładnie leży Twoje ciało. A przecież miało być inaczej! Jeszcze dwa dni temu byłam inną osobą, teraz to co było już nie wróci. Diagnozy synu są fatalne. Możesz mieć wadę serca, wadę układu pokarmowego, wadę nerek, białaczkę… A intelektualnie nie będziesz rozwijał się dobrze. A przecież miało być inaczej! Bądź dzielny synu! Bo ja już nie mam siły. Ty musisz jej mieć za nas dwoje!

Mama. Wioletta Mikusek, Listy do syna

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI Myślę, że listy o zbliżonej treści „pisze” każdy z Rodziców, który dowiedział się, że jego dziecko w przyszłości może być niepełnosprawne. Niepełnosprawność staje się udziałem coraz większej liczby ludzi i ma to m.in. związek z postępem medycyny ratującej życie w przypadku ciężkich uszkodzeń organizmu, wad wrodzonych i wcześnie nabytych dzieci przedwcześnie urodzonych i o niskiej wadze urodzeniowej. Pojawienie się niepełnosprawności ważne jest w wymiarze jednostkowym, rodzinnym i ogólnospołecznym. Wczesne zdiagnozowanie zagrożeń i zaburzeń oraz podjęcie rehabilitacji, terapii i wspomagania dzieci daje szansę, by w przyszłości młody człowiek mógł rozwinąć potencjał zdolności i umiejętności , aby być niezależnym i samodzielnym członkiem społeczeństwa.

Dlaczego ważne wczesne wspomaganie? Przemawiają za tym następujące przesłanki:
– wyjątkowa duża plastyczność centralnego układu nerwowego we wczesnym okresie rozwoju oraz związana z tym możliwość korekcji zaburzonych funkcji i kompensacji deficytów
– możliwość zahamowania rozwoju wielu zaburzeń o postępującym przebiegu, a czasami nawet całkowitego zatrzymania niekorzystnych zmian
– większa podatności małych dzieci na postępowanie rewalidacyjne i w efekcie szybsze postępy usprawniania
– łatwiejsze generalizowanie przez dzieci wypracowanych umiejętności i nawyków
– narastanie wielu zaburzeń wraz z wiekiem i utrudnienie terapii oraz edukacji dzieci starszych
– rodzice małych dzieci mają więcej nadziei, sił, zapału i wiary, dlatego są bardziej zaangażowani we współpracę ze specjalistami i we własny udział w terapii dziecka
Nie bez powodu także strategiczne programy Unii Europejskiej zajmują się przede wszystkim rozwojem zasobów ludzkich oraz walką z wykluczeniem społecznym, czystą opiekę pozostawiając dla sytuacji ekstremalnych.
Chciałabym zaprosić zainteresowanych do poznania treści powieści amerykańskiej autorki Kim Edwards pt. „Córka opiekuna wspomnień”, w której można znaleźć realistyczny portret dziewczynki z Zespołem Downa. Lubiła ona koty, umiała ładnie tkać, uwielbiała słuchać radia i potrafiła pięknie śpiewać. Według Marty Fox: „Pomiędzy odrzuceniem, lękiem, kłamstwem, a miłością tkwi tajemnica, która staje się wewnętrznym więzieniem. Czasem jedna chwila zadecyduje o przyszłości. Każdemu z nas może się zdarzyć”.
Na koniec zachęcam także do zapoznania się z Rozporządzeniem MEN z dnia 24.08.2017r. w sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci.

Urszula Roszak psycholog- PPP Wronki, tel. (67) 2540353